Стереотипы об аутизме: правда и ложь

Стереотипы об аутизме: правда и ложь


Роузи Кинг начала свое выступление «Как аутизм позволил мне быть собой» на конференции TED с шутки. О том, что каждый раз, когда речь заходит об аутизме, люди немедленно вспоминают фильм «Человек дождя».

«Рапространенное мнение, что каждый аутист — Дастин Хоффман. А это неправда».

Действительно, глупо отрицать, что поп-культура способна сформировать у нас представление по тому или иному вопросу, и зачастую, ложное. Мы решили разобраться с тем, что из популярных стереотипов об аутизме, которые показаны в поп-культуре, правда, а что — ложь. В качестве иллюстраций к стереотипам мы, как всегда,  использовали те художественные произведения, которые являются или могут являться частью детской и подростковой культуры. Чтобы опровергнуть или подтвердить стереотип мы обращались к документальным книгам, статьям, записям в блогах, а также личной консультации.

Нашими экспертами выступили:

Naoki Наоки Хигасида — молодой человек из Японии, который в книге «Почему я прыгаю» ответил на самые популярные вопросы об аутизме. Кстати, книгу он написал в 13 лет.
Temple Тэмпл Грандин — пожалуй, самая известная женщина с аутизмом, а также профессор университета, спикер, автор книг и просто гений инженерии.
Rosie Роузи Кинг — молодая активистка и спикер с аутизмом, чья речь на конференции TED многих вдохновила отказаться от стереотипов об аутизме.
M Эм Келтер — мужчина, у которого в тридцатилетнем возрасте диагностировали синдром Аспергера — одну из высокофункциональных форм аутизма. Он ведет англоязычный блог о своей жизни с синдромом.
Iris Ирис Юханссон — шведская писательница, психолог, исследователь проблем аутизма, специалист по проблемам общения. В своей книге «Особое детство» рассказала о том, каково было девочке с аутизмом расти на шведской ферме, где об этом синдроме никто ничего не знал.
Donna Донна Уильямс — писательница, автор-исполнитель песен, сценаристка и художница родом из Австралии. Она тоже написала книгу о своем детстве «Никто нигде», в которой рассказала об опыте взросления ребенка с аутизмом в дисфункциональной семье.
Yulia Юлия Саитгалиева — детский клинический психолог, ABA-терапистка. АВА-терапия — метод терапии аутизма, интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения.

Итак, перейдем к стереотипам.

Все аутисты гениальны

Феноменальная память, удивительное умение считать в уме, экстраординарная внимательность, способность играючи расшифровывать сложнейшие коды — если судить по голливудским фильмам, то каждый человек с аутизмом получает какую-нибудь суперспособность в качестве компенсации за нарушения в других сферах.

Саймон из фильма 1998 года «Меркурий в опасности» не особо напрягаясь расшифровал суперспекретный шифр американских спецслужб.

Несмотря на то, что у многих гениев прошлого (Альберта Энштейна, Исаака Ньютона, Николы Теслы) нынешние ученые подозревают синдром Аспергера, конечно, утверждение, что каждый аутист — гений, не может быть правдой. Достоверно изместно, что среди людей с расстройствами аутистического спектра есть те, кто мыслит иначе, чем мы. Например, среди аутистов встречаются люди, которые мыслят схемами или изображениями (Тэмпл Грандин говорит, что ее мышление напоминает сервис «Картинки Google»). И это позволяет им смотреть на вещи под неожиданным углом.

Но стоит помнить, что аутисты — обычные люди. И, как все мы, они бывают очень разными — и по способностям, и по талантам. Романтизация и идеализация диагноза могут принести немало вреда людям с аутизмом, их родственникам и окружению.

Все аутисты хороши в математике

Ну, может быть, не все аутисты гении, но, если верить поп-культуре, однозначно все они очень отлично разбираются в математике. Кристофер, герой книги Марка Хэддона «Загадочное ночное убийство собаки», чтобы успокоиться, возводит числа в квадрат, решает задачки или вычисляет простые числа, разумеется, в уме.

Знаменитая сцена из «Человека дождя» (1988 год) — Реймонд демонстрирует свои уникальные способности любопытному врачу.

Кроме того, они с легкостью запоминают любые числовые сочетания. Тот же Реймонд выучил за вечер почти всю телефоннную книгу, а Кристофер — расписание поездов.

Что же на самом деле?

NaokiНаоки Хигасида

«Мы, аутичные люди, очень любим цифры. Цифры постоянны и неизменны. Например, единица всегда останется единицей. Эта простота, эта ясность успокаивают нас. <…> А когда речь идет о вещах, которые нам нравятся, мы запоминаем их так легко, как будто они сами запрыгивают к нам в голову».

Тэмпл Грандин говорит о том, что не всегда аутизм сопровождается способностями в математике, это скорее зависит от типа мышления. У Тэмпл визуальное фотореалистическое мышление, и ей плохо давалась алгебра, в отличие от геометрии и тригонометрии. Тогда как из людей, которые мыслят схемами, получаются прекрасные математики и музыканты. Донна Уильямс  в своей книге «Никто нигде» говорила, что она обожала алгебру. У нее также всегда был большой талант к музыке.


Ребенок может внезапно заболеть аутизмом, а потом излечиться

В фильме 1993 года «Карточный домик» рассказывается о том, как после смерти отца доселе здоровая девочка Салли «заболевает» аутизмом. До травмы девочка свободно говорила на трех языках, теперь же постоянно молчит. В конце фильма матери удается полностью излечить свою дочь.

House-of-cards

В промежуток времени когда Салли «была аутичной», она научилась делать невероятные конструкции из игральных карт выше человеческого роста.

YuliaЮлия Саитгалиева

«То, что произошло с шестилетней Салли в фильме, вполне могло бы случиться и в реальной жизни. Только вот к аутизму это никакого отношения не имеет. Невозможно внезапно „стать“ аутистом в 6, 12 или 30 лет. О природе заболевания и причинах того, почему некоторые люди находятся в спектре, до сих пор идут споры и трения. Однако достоверно известно, что аутизм проявляется в очень раннем возрасте — как правило, в 2,5-3 года, а некоторые признаки становятся заметными и того раньше. „Излечиться“ от аутизма, тем более спонтанно, невозможно. Любой шаг аутиста навстречу социализации — это результат тяжелого и упорного труда его и его близких. Иногда этот труд может оказаться настолько успешным, что аутистические черты могут стать совсем неразличимыми для окружающих, но это — не излечение, а результат, который должен поддерживаться усилиями человека и его окружения и после его достижения».

Снимок экрана 2015-03-22 в 17.21.56

Аутисты обожают ходить по краю крыши над пропастью

Дети, которые не замечая ничего вокруг медленно идут над пропастью к своей цели, пока взрослые вокруг теряют разум от страха.

Снимок экрана 2015-03-22 в 17.05.05

«Карточный домик»

Создается впечатление, что такое поведение присуще аутичным людям.

Mercuriy

«Меркурий в опасности»

Аутисты иногда могут неверно оценивать опасность. В книге Ирис Юханссон рассказывается о том, что в детстве ей очень нравился скрип тормозов. Чтобы услышать этот звук она снова и снова  пряталась, а потом выскакивала прямо перед проезжающей машиной.

Но эпизоды с детьми-аутистами, которые балансируют над пропастью, на самом деле не имеют никакой связи с реальностью и вводятся режиссерами из любви к захватывающим сценам. Страсть к канатоходству аутистам не присуща.

YuliaЮлия Саитгалиева

«Трудности с обобщением предшествующего опыта и прогнозированием будущего в самом деле могут приводить к ситуациям, когда вопрос собственной безопасности будет отставлен на второй план. Однако это вовсе не означает, что у аутистов отсутствует инстинкт самосохранения. Вряд ли хотя бы половина из тех людей, что перебегают оживленную трассу без светофоров и пешеходных переходов, являются аутистами».

Аутисты любят совершать повторяющиеся движения, даже если они бессмысленны

Как не вспомнить Шелдона Купера — героя ситкома про физиков «Теория Большого Взрыва». Хотя в сериале ничего не говорится о предполагаемом диагнозе героя, специалисты по аутизму признают, что во многом его поведение характерно для людей с синдромом Аспергера.

Шелдон действительно имеет большую страсть к ритуалам. Например, для него важно трижды постучать в закрытую дверь и произнести имя (или имена) людей, которые могут его впустить. Герой повторяет свой ритуал даже если в нем нет никакого смысла.

Это видео идет 15 минут, и это нарезка только пяти сезонов.

Другая крайность — повторяющиеся действия, которые человек в спектре повторяет больше трех раз и, кажется, может совершать бесконечно. Это — так называемое «стереотипное поведение» или «стереотипии».

TempleТэмпл Грандин

«„Стереотипии“ – это различные виды самостимулирующего поведения. Такое поведение, так или иначе, присутствует у большинства людей. Иногда мы наматываем волосы на пальцы или стучим карандашом по столу – это тоже стереотипии».

Maria02

Примеры стереотипий из книги Мигеля Гаярдо «Мария и я»

NaokiНаоки Хигасида

«Аутичные люди повторяют определенные действия не потому, что получают удовольствие от того, что делают. Наблюдая за нами, некоторые люди испытывают шок — порой им кажется, что они видят перед собой одержимых. Как бы вам ни нравилось что-то делать, невозможно делать это так часто, как мы, верно? Но мы повторяем одни и те же действия не по своей воле. Наш разум как будто снова и снова отдает нам один и тот же приказ. Повторяя то или иное действие, мы чувствуем невероятное облегчение и обретаем покой».

YuliaЮлия Саитгалиева

«Такие особенности людей с РАС (расстройствами аутистического спектра), как отсутствие социальной интуиции и сенсорная дезинтеграция приводят к тому, что окружающий мир становится очень непредсказуемым местом. Взаимодействие с ним — это постоянный стресс, с которым и помогают справляться ритуалы и самостимуляции. Это и способ успокоения, и «проверка» своей целостности в этом мире. Нельзя сказать, что аутичные люди „любят“ этим заниматься — это жизненная необходимость. Запретить взрослому человеку или ребенку выполнять эти действия — все равно что запретить принимать ванну после тяжелого рабочего дня, стягивать теплый плед и отнимать чашку какао, когда становится одиноко и грустно. Если такое повторяющееся поведение не мешает человеку учиться и работать, не доставляет ему или его окружению сильных, ощутимых неудобств или препятствий — от него нет смысла избавляться. И уж тем более не стоит обижаться или шутить над человеком за это».

Аутисты любят громкие звуки. Или все-таки не любят?

Простому обывателю сложно понять ощущения аутистов  — с одной стороны, они не любят громких и неожиданных звуков, даже могут впадать из-за них в панику. Да и не обязательно громких. Вот как описана реакция мальчика с аутизмом в книге Синтии Лорд «Правило: не снимай штаны в аквариуме!»:

«Когда мы едем из клиники домой, начинается дождь. Дэвид закрывает уши руками, чтобы не слышать едва уловимый скрип дворников по мокрому стеклу.
Стефания говорит, что у Дэвида обостренный слух. Он слышит, как молоко течет в стакан, как лязгают тележки в магазине, как визжат мои морские свинки, как тормозит школьный автобус на углу и как с шипением открывается его дверь, — все это и куча других вещей заставляют Дэвида моментально затыкать себе уши».

tumblr_n79sv0UuJO1s9f8i8o1_500

Кадр из фильма 2011 года «Жутко громко и запредельно близко»

 Но с другой — они сами могут издавать громкие звуки, и, как кажется, им это не приносит никаких неудобств. Здесь можно вспомнить Оскара — героя книги Джонатана Сафрана Фоера «Жутко громко и запредельно близко», который постоянно звенит тамбурином:

«Я прошел через Лонг Айленд Сити, Вудсайд, Элмхерст и Джексон Хайтс. Я все время тряс тамбурином, потому что это помогало мне не забыть, что хоть районы вокруг и разные, иду по ним прежний я. <…> На то, чтобы до него дойти, у меня ушло два часа и двадцать три минуты, и рука, которой я тряс тамбурин, буквально отваливалась».

132338_original

Или Кристофера из «Загадочного ночного убийства собаки»:

«Иногда, когда я попадаю в новое место и там много людей, это похоже на сбой в компьютере. Мне приходится зажмуривать глаза, закрывать уши руками и стенать».

Сумятицу вносит и мальчик — герой фильма «Меркурий в опасности», который сначала впадает в истерику из-за сирены скорой помощи, а потом сам настаивает на том, чтобы ее включить:

NaokiНаоки Хигасида

«На некоторые звуки вы даже не обращаете внимания, но на нас они действуют ужасно. Они не просто действуют нам на нервы. Скорее, мы боимся, что если мы продолжим слушать их, мы потеряем самих себя. В такие моменты возникает ощущение, что земля трясется под ногами и все вокруг вот-вот обрушится на нас. Это действительно ужасно. Затыкая уши, мы пытаемся защитить себя и вернуть понимание того, где мы находимся».

А вот, что говорит Донна Уильямс:

DonnaДонна Уильямс

«Был все же один звук, который я обожала — металлический звон. К несчастью для матери, именно так звенел наш дверной звонок — и, кажется, много лет подряд я навязчиво звонила в дверь. В конце концов я получила за это взбучку, а из звонка вынули батарейки. Но навязчивость есть навязчивость. Я сняла заднюю крышку звонка и продолжала звонить вручную, не выходя из дома».

cover 9781853027185

На обложках обеих книг — картины Донны Уильямс

Хотим напомнить, что Донна с детства обожала музыку, очень рано начала сочинять, а во взрослом возрасте записала несколько альбомов с собственными песнями.

Восприятие звуков (а также других стимулов) зависит от сенсорной дезинтеграции. Объяснение этого термина можно прочитать на сайте фонда содействия решению проблем аутизма «Выход»:

«Наша центральная нервная система (мозг) воспринимает все сенсорные данные, которые мы получаем, и помогает нам организовать, расставить приоритеты и понять информацию. Наши рецепторы, воспринимающие сенсорную информацию, располагаются по всему телу, их называют «раздражители». Большую часть времени мы воспринимаем сенсорную информацию автоматически, без необходимости её анализировать. Люди с нарушением сенсорной интеграции – включая большое количество людей с аутизмом – испытывают трудности с восприятием повседневной сенсорной информации».

YuliaЮлия Саитгалиева

«Кому-то при „переполнении“ канала, звуки могут причинять боль, а кому-то информация о звуке поступает с задержкой, и тогда некоторые звуки (например, собственный голос) наоборот очень необходимы, чтобы окончательно „не потерять“ этот канал восприятия».

Аутисты не понимают шуток

Реймонд из «Человека дождя» упорно пытается разгадать загадку «Кто на первой базе?», не понимая, что у нее не может быть решения — потому что это не загадка, а анекдот. Кристофер из «Загадочного ночного убийства собаки» рассказывает:

«Я не могу рассказывать шутки, потому что я их не понимаю. <…> Если я пытаюсь произнести шутку сам, заставляя слово обозначать две разные вещи в одно и то же время, мне начинает казаться, что я слышу две разные мелодии, которые не сочетаются друг с другом. Или у меня возникает чувство, что два разных человека пытаются одновременно говорить со мной на две разные темы».

Шелдон Купер тоже не всегда может распознать сарказм:

NaokiНаоки Хигасида

«Когда кого-то критикуют, дразнят, выставляют дураком или обводят вокруг пальца, аутисту вовсе не смешно. Заставить нас улыбаться может красивая вещь или забавное воспоминание».

Комментарий по поводу чувства юмора Эма Келтера, мужчины с синдромом Аспергера:

 human-avi-150x150     Эм Келтер

«В моем случае, да, я действительно был до крайности буквальным в детстве. Я не видел, что у слов могут быть нюансы и оттенки смысла. Из-за этого я постоянно попадал впросак в социальных ситуациях. Но в то же время эти случаи пробудили у меня любопытство в отношении слов. Я много думал о словах и об их значении и с течением лет мое понимание слов эволюционировало. Вместе с ним эволюционировало мое восприятие самого себя.
Я воспринимал все буквально. А потом перестал. Я изменился».

Роузи Кинг в своем выступлении на TED очевидно несколько раз (и с большим успехом) шутит. Но, в то же время, пример одного или нескольких человек в спектре, как и в любых других вопросах не может быть доказательством  того, что все аутичные люди понимают юмор и могут/любят шутить.

Аутисты не понимают чужих эмоций

Один из самых популярных стереотипов об аутичных людях заключается в том, что им сложно понять чувства и эмоции других людей. Этот стереотип является как бы визитной карточкой аутизма в обществе. Из-за этого часто аутистами могут называть обычных неэмпатичных, нелюдимых людей.

«Когда мы впервые встретились с Шивон, она показала мне вот такую картинку:

Снимок экрана 2015-03-22 в 13.40.57И я знал, что это означает печаль. То, что я почувствовал, когда обнаружил мертвую собаку.
Потом она показала мне другую картинку. Вот эту:

Снимок экрана 2015-03-22 в 13.41.05 И я понял, что это обозначает счастье. То, что я испытываю в те моменты, когда читаю о космических миссиях «Аполлона» или когда просыпаюсь в три-четыре часа утра, выхожу на улицу и представляю, будто я единственный человек во Вселенной.
Потом она еще рисовала другие картинки:

faces03Но я не могу сказать, что это значит».

«Загадочное ночное убийство собаки»

YuliaЮлия Саитгалиева

«Трудности с распознаванием и правильным восприятием эмоций оружающих у людей, находящихся в спектре, действительно есть. Это связано с нарушением модели психического (способности воспринимать и анализировать свои собственные переживания, а также чувства и эмоции других людей, что позволяет объяснить и спрогнозировать их намерения и поведение), а также с низким уровенем эмпатии. Сенсорная дезинтеграция также мешает полноценно воспринимать внешние проявления чужих эмоций. Однако, это совсем не означает, что аутистам безразличны чувства других людей. Люди с РАС точно также хотят понимать происходящее, понимать эмоции окружающих. И им приходится учиться этому, как азбуке. представьте, что вам пришлось бы освоить весь спектр своих и чужих эмоций не чувственно, а интеллектуально. Что каждую эмоцию вам постоянно приходится сверять с контекстом ситуации, в которой вы находитесь в данный момент. Это огромный и крайне утомительный труд, и люди, которым эта способность дана с рождения, его естественным образом не замечают и обесценивают, говоря, что аутисты не понимают эмоций чужих людей».

TBBTs8e16 — Если бы ты мог проснуться завтра с каким-нибудь новым качеством или способностью, что бы ты выбрал?

 — Я бы выбрал способность читать мысли людей. Я часто неправильно понимаю, что чувствуют люди. И это невероятный стресс. Если бы я мог читать мысли людей, все было бы намного проще.

Теория большого взрыва.

Аутисты сами не испытывают эмоций

В общественном сознании человек может не понимать чувства других людей по одной единственной причине — он сам их не испытывает. Поэтому сдержанному в своих проявлениях человеку тоже грозит услышать в свой адрес «обвинения» в «аутичности». Тут, конечно, следует сказать о том, насколько неэтично и бессердечно использовать для «обзывания» людей медицинские диагнозы. Но вы это и так ведь знаете, а если нет, но вам интересно, то можно почитать материалы про эйблизм.

Как и в случае с неэмоциональными людьми, люди путают внутренние переживания людей с внешними проявлениями. Которые у людей в спектре действительно иногда могут быть непривычны для простого человека.

Героиня сериала «Девочки» (Girls) Мими Роуз, предположительно, имеет синдром Аспергера. Ее бывший парень Эйс называет это притворством, но у него есть свой интерес очернять Мими Роуз перед ее нынешним партнером — он хочет снова быть с ней:

 Снимок экрана 2015-03-22 в 13.23.24Снимок экрана 2015-03-22 в 13.23.27

И реакция Мими Роуз иногда действительно выглядит необычной. Так, почувствовав ревность, она, кажется, немало удивляется своему новому ощущению (Мими Роуз — в сером свитере):

Дадим слово специалистам.

NaokiНаоки Хигасида

«Вам только кажется, что выражение нашего лица не меняется, потому что вы думаете не так, как мы. <…> В других случаях, когда мы чему-то удивляемся, или чувствуем себя неуютно, или испытываем замешательство, мы просто впадаем в ступор, будучи не в состоянии проявлять какие-то эмоции вообще».

«Нам никогда не удается объяснить свои чувства так, чтобы нас поняли. Даже когда мы охвачены паникой, люди либо не понимают, что с нами происходит, либо просто уговаривают нас перестать плакать. Мне кажется, отчаяние, которое мы испытываем, просто не находит выхода и наполняет наши тела, сбивая с толку наши чувства».

Temple04

Пишет: «Злость». Кадр из фильма 2010 года «Тэмпл Грандин». С помощью тетушки Тэмпл подписывает свои эмоции, которые удалось запечатлеть фотографу.

DonnaДонна Уильямс

«Я не сомневалась, что у меня чувства есть, однако в общении с другими они никак не могли прорваться наружу. Нарастала досада — она выражалась в диких выходках, агрессии и самоагрессии».

Аутисты не любят прикосновений

Реймонд из фильма «Человек дождя» не может сдержать крик, когда брат его обнимает. Саймон из фильма «Меркурий в опасности» разражается криком каждый раз, когда незнакомый человек хватает его (и мальчика легко понять), но привыкнув и полюбив Арта (героя Брюса Уиллиса), готов подарить ему объятья:

Снимок экрана 2015-03-15 в 20.08.55

Герой книги «Загадочное ночное убийство собаки» тоже не выносит прикосновений, и даже от самых близких людей:

«…Тем временем полицейский взял меня под локоть и поднял на ноги.
А я не люблю, когда люди ко мне прикасаются.
И потому я его ударил».

Cats 01

Подпись гласит: «Он любит находиться рядом с теми, кого любит, но не хочет, чтобы они его обнимали». Из книги «У всех котов синдром Аспергера» (All Cats Have Asperger Syndrome), которая популярно и с юмором рассказывает о людях с синдромом Аспергера, сравнивая их поведение с типичным поведением кошек.

Но это не значит, что аутичные люди не могут передать любовь:

«Я вышел. Отец стоял в коридоре. Он поднял правую руку и развел пальцы в стороны. Я поднял левую руку и тоже растопырил пальцы. И мы соприкоснулись подушечками. Мы так делаем, потому что иногда отец хочет меня обнять, но я не люблю, когда меня трогают, поэтому мы немножко касаемся друг друга, и это обозначает, что отец меня любит».

Maria01

«Мария и я»

Донна Уильямс в книге «Никто нигде» описывает свой страх перед обьятьями:

DonnaДонна Уильямс

«Она <подруга Триш> обняла меня, как плюшевого медвежонка. Я была в ужасе. На глазах выступили слезы…
Так лежали мы — две семилетние девочки: для одной объятья были самым обычным делом, другая едва терпела их, с чувством ужаса и бесконечного одиночества».

Но не все аутичные люди испытывают проблемы с прикосновениями.

NaokiНаоки Хигасида

«Лично у меня нет никаких особенных проблем с физическим контактом, но, конечно, некоторые аутичные люди терпеть не могут, когда кто-то их обнимает или прикасается к ним. Честно говоря, я не знаю почему — думаю, они просто чувствуют себя неловко».

Что касается Донны, то и она, взрослея, перестала испытывать такой страх перед объятьями (что не значает, что все аутисты на это способны):

«В первый раз я сама потянулась к нему, чтобы его обнять. Мысленно повторяя себе: «Все нормально. Если станет слишком больно — обещаю, тут же уйдем». Юлиан приподнял мое лицо за подбородок, взглянул мне в глаза. Я блаженно улыбалась.
—   Я здесь. А ты? — сказала я.
Юлиан улыбнулся в ответ».

photo2008-09-14T201207-000201

Донна Уильямс с мужем Крисом Самуэлем

YuliaЮлия Саитгалиева

«Уже неоднократно в рамках данной статьи было сказано, что все люди, в том числе аутисты — разные. И отношение к прикосновениям у людей в спектре тоже может быть разным. Это отношение во многом зависит от характера сенсорной дезинтеграции того или иного человека. Тактильный канал может быть очень перегружен информацией, и лишнее прикосновение может восприниматься человеком весьма болезненно. Но может быть и так, что именно этот канал и недополучает информации — в таком случае, человек будет стремиться получать тактильные ощущения и будет совсем не против объятий. Прикосновения и объятия — один из способов разделить эмоциональные переживания с другим человеком. Чем продуктивнее и приятнее опыт общения и взаимодействия человка с РАС с другими людьми, тем больше вероятность, что этот человек будет ощущать радость от совместного переживания приятного чувства. В любом случае, навязывать кому-либо телесные контакты, о которых вас не просили, не следует».

Аутисты агрессивны

Из боязни аутистов перед прикосновениями и неумением понять и выразить чувства вырастает стереотип о том, что аутисты агрессивны. Ведь с точки зрения обычного человека они неадекватно реагируют на проявления любви и заботы. И это один из самых опасных стереотипов, который, к сожалению, транслируют медиа, создавая представление о людях с аутизмом как о хладнокровных убийцах. Чтобы убедиться существовании стереотипа, достаточно сравнить заголовки статей, посвященных делу Адама Лэнзы, в русскоязычных и англоязычных СМИ. В русских изданиях Адама не называют иначе, как «Стрелок-аутист» или «Убийца-аустист». В зарубежных же само слово «аутизм» появляется в заголовках тех статей, которые уверяют, что синдром Аспергера не мог быть причиной, по которой Адам решил совершить массовое убийство.

18-EC-MirrorMind_Posters_3_900

Картина художника с аутизмом Эрика Чена

YuliaЮлия Саитгалиева

«Как и все живые люди, аутисты переживают весь спектр человеческих эмоций, в том числе и злость. Правда, чаще всего агрессия, которую они иногда проявляют, направлена в первую очередь на самих себя. И тем более представление о людях с РАС как о хладнокровных и расчётливых агрессорах-социопатах не имеет ничего общего с действительностью. К сожалению, по данным американской статистики люди с РАС сами несоизмеримо чаще становятся жертвами агрессии и злого умысла. Не в состоянии вовремя распознать недобрые намерения другого человека, аутичные люди часто становятся жертвами мошенничества, уличных краж, а также подвергаются буллингу».

Аутисты очень пунктуальны, для них важно расписание

Реймонд из «Человека дождя» впадает в панику, если что-то из его обычного расписания идет не так. Он не готов пропустить любимую телепередачу или съесть на завтрак что-нибудь кроме блинчиков. И соус должен стоять на столе прежде, чем принесли блинчики. Дэвид — герой книги «Правило: не снимай штаны в аквариуме!» считает, что события должны совершаться согласно расписанию, минута в минуту.

— Едем в видеопрокат — говорит Дэвид. — Осталось семь минут.
—   Иногда папа опаздывает.
Я уже давным-давно не надеюсь, что он приедет вовремя, но Дэвид думает, что если кто-то что-то сказал, то так оно и будет.

51tMC0+-nnL

Обложка книги «Правило: не снимай штаны в аквариуме!»

NaokiНаоки Хигасида

«Я понимаю, что план — это всего лишь план и он может и не реализоваться, но для меня просто невыносимо, когда что-то идет не так, как предусмотрено визуальным планом. Я понимаю, что изменений не всегда можно избежать, но мой разум возражает: „Ни в коем случае, этого нельзя допустить“».

Но проблема, как говорит Наоки, только в визуальных планах.

«Я хочу сказать вот что: не используйте картинки и схемы в планах, которые вы для нас составляете, потому что в этом случае действия, предписанные планом, и время, в которое они должны быть выполнены, слишком ярко запечатлеваются в нашей памяти. Когда это происходит, мы начинаем переживать, соответствует ли то, что мы сейчас делаем, тому, что было предусмотрено планом. Что касается меня, я так часто смотрю на время, что не могу испытывать удовольствие от того, чем я занимаюсь».

То есть при обычном планировании Наоки вполне способен понять, что иногда не все идет согласно расписанию и справиться с эмоциями по этому поводу.

Аутисты не любят, когда передвигают предметы

В культуре снова и снова возникает мнение, что аутисты замечают малейшие изменения в положении предметов и очень их не любят:

«Я не возражаю, если кто-нибудь двигает стол или стулья на кухне, потому что это другое дело. Но меня раздражает, когда передвигают диван и кресла в гостиной или в столовой. Мать однажды это сделала, когда захотела сменить обстановку. Но я нарисовал план дома, и потому точно знал, что где должно стоять. И потом я передвинул все как было, и мне стало гораздо лучше. А с тех пор как умерла мать, отец больше никогда ничего не двигал. А миссис Ширз однажды попыталась сделать перестановку, но я начал стенать, и она накричала на отца. И больше никто никогда ничего не двигал».

«Загадочное ночное убийство собаки»

Temple-room

Кадр из фильма «Тэмпл Грандин». Тэмпл переживает паническую атаку из-за того, что с двери слетела табличка с ее именем.

Шелдон Купер тоже придает огромное значение порядку (вы уже убедились в этом, если посмотрели видео про сарказм), более того, он помечает и каталогизирует все предметы в своем доме.

buildgif.com-106809

Действительно многие люди с РАС рассказывают о том, что либо для них очень важно, чтобы вещи дома находились на одних и тех же местах, либо что они очень любят расставлять предметы по местам, получая от этого настоящее удовольствие.

Донна рассказывает о своей первой работе — помощницы продавца в магазине:

DonnaДонна Уильямс

«Я словно оказалась в раю… Все здесь располагалось в строгом порядке. Невероятно — от меня требовалось именно то, что я любила больше всего на свете: расставлять вещи по порядку! <…> Мне говорили, что такого работника у них еще не было. Стоило хоть чему-то оказаться не на своем месте — я была тут как тут: наведение порядка дарило мне чувство безопасности.

NaokiНаоки Хигасида

«Выстраивание предметов в ряд — это лучшее развлечение для нас. Что для меня важно — на самом деле я просто одержим этим — это порядок, в котором располагаются вещи, и разные способы их выстраивания. Нам нравятся ряды, пазлы и тому подобные вещи. Когда мы играем в такие игры, наш разум отдыхает, а наши мысли обретают ясность».

autism.2x948

Картина «Старинные инструменты» художницы с аутизмом Николь Аппель

YuliaЮлия Саитгалиева

«Соблюдение строгого порядка в доме, выставление предметов в ряд и т.д. — это особенности, свойственные далеко не всем людям, находящимся в спектре. Когда мы говорили о стереотипных и повторяющихся действиях, мы узнали, что из-за особенностей восприятия изменчивый и непостоянный мир заставляет людей с РАС испытывать постоянный стресс при взаимодействии с ним. И подобное поведение, как и стереотипные движения, — это лишь один из способов справиться с этим стрессом, попытка сделать окружающий мир более предсказуемым, понятным и приносящим спокойствие».

Аутисты находятся в своем собственном мире, и этого никогда не изменить

Еще один опасный стереотип, скорее не культурный, а социальный. Но мы все-таки включили его в список, так как это один из популярнейших предрассудков об аутизме — что все аутичные люди живут в своем собственном мире. И поэтому им никогда не удастся социализироваться. А значит, место таким людям в психиатрической больнице.

YuliaЮлия Саитгалиева

«На самом деле, это очень странный и туманно сформулированный стереотип. Что означает выражение „жить в своем мире“? Подразумевается ли под ним то, что люди с РАС галлюцинируют в попытках убежать или отгородиться от окружающей действительности? Если подразумевается именно это, то мой ответ — это совершенно не так. Люди, страдающие галлюцинациями, находятся под ведением психиатров, им назначается соответствующая терапия, но к аутизму это никакого отношения не имеет. В Америке, Израиле и многих других странах люди с РАС давно вышли из-под юрисдикции психиатров, а поиском и назначением подходящей помощи занимаются неврологи, педагоги и психотерапевты. Аутичные люди не живут в выдуманной альтернативной реальности. Они живут в точно том же мире, что и мы. Просто аутизм снабжает их оптикой, несколько отличной от так называемой „нормотипичной“. Каждый человек на этой планете живет одновременно и в социуме, и в „своем“ мире — индивидуальные особенности восприятия и поведения в чем-то сближают нас с другими людьми, а в чем-то делают особенными, уникальными. Это в одинаковой степени относится и к людям с РАС».

Роузи Кинг говорит, что ее необыконенное воображение наделяет ее возможностью «окунаться» в фантазии:

RosieРоузи Кинг

«У меня очень, очень яркое воображение. Это будто я гуляю в двух мирах. Есть реальный мир, наш общий мир и есть мир у меня в голове. И мир у меня в голове часто намного реальнее, чем реальный мир».

tumblr_n5b3cxWZDX1qbointo1_1280

Картина Дэвида Барта — художника с синдромом Аспергера

Особенно ярко, это отмечают многие аутисты в своих воспоминаниях, их невероятно реалистичное воображение проявлялось в детстве. Впрочем, я думаю, многие читатели этой статьи готовы сказать то же самое и о себе. Совершенно волшебное описание воображаемых путешествий дано в книге Ирис Юханссон «Особое детство»:

IrisИрис Юханссон

«Я парю в нескольких метрах от земли. Я плыву над двором и встречаю мир. <…> Показываются две фигуры. Это существа, которых я обычно встречаю. Это Слире и Скюдде. Мы смотрим друг на друга. Мы не говорим слов как обычные люди, потому что мы видим друг друга насквозь. <…> Я знаю, что когда я с ними, жизнь наполненна и истинна, я понимаю все, и нет ничего неприятного. <…> Мы плывем, кувыркаемся, играем в ребусы с мыслями. Мы взмываем вверх, так что мое тело превращается в малюсенькую точку, и снова падаем вниз. Мы обнимаемся и шумим, кувыркаемся и просто существуем».

1-yuhansson-detstvo 00032300

Конечно, нельзя говорить о том, что аутичные люди не замечают наш, зримый реальный мир. Ирис Юханссон и Донна Уильямс отмечали, что чем старше они становились, тем сильнее их манил мир обычных людей. И тем сильнее они сами хотели «быть обычными», отказываясь ради этого от своей сути. Донна выросла в дисфункциональной семье, где ее регулярно избивали и унижали. Однако она говорит о том, что сопротивление «внешнему миру» не было следствием травмы:

DonnaДонна Уильямс

«Я не столько закрывалась от мира из-за насилия, сколько закрывалась от насилия как от одного из многочисленных проявлений „их мира“».

Внутренний мир Донны был своим, понятным, он дарил ясность и чувство безопасности:

«Необходиомсть двигаться вместе с «их миром» меня пугала; в своем собственном я находила куда больше комфорта. В «моем мире», быть может, бывало одиноко — но по крайней мере все было предсказуемо и гарантировано».

02-F-Imaginary-City-Map_900

Картина «Карта выдуманного города» Феликса, 11 лет. Из книги “Drawing Autism”

Однако повзрослев, пройдя терапию и обретя понимающего друга, Донна меняет свое отношение к «внешнему миру»:

«Наконец-то я вышла в «их мир», оставаясь самой собой — и чувствовала себя здесь, как дома».

49bfd04b0f39c

Подпись гласит: «Все дети с синдромом Аспергера смотрят на мир своим собственным уникальным способом»

Аутисты не могут учиться в обычных школах

Все ложные стереотипы об аутистах в итоге приводят к мнению, что они не способны адаптироваться в обществе. А если ребенок безнадежен, то ему и школа не нужна, максимум —  коррекционная с облегченной программой.

Но ранняя социализация невероятно важна для успешной жизни. Да и не каждый родитель имеет возможность и способности дать ребенку полноценное образование.

TempleТэмпл Грандин

«Я думаю о новом поколении детей с синдромом Аспергера. Где они заканчивают? Они не в Силиконовой долине, хотя именно там им следует быть».

Роузи Кинг рассказала о проблемах, в которыми ей приходилось встречаться в школе. Иногда на слишком скучном уроке она могла погрузиться в свое воображение. И это в свою очередь могло привести к тому, что она начинала вести себя необычно:

RosieРоузи Кинг

«Когда мое воображение охватывает меня, мое тело начинает жить само по себе. Когда что-то очень волнующее происходит в моем внутреннем мире, мне необходимо бегать, мотаться туда-сюда или иногда кричать. У меня от этого столько энергии, что мне нужно найти для нее выход».

Роузи признается, что дети не всегда готовы дружить со сверстниками, которые не умещаются в рамки «нормальности». Но тем не менее в школе ей удалось найти и настоящих верных друзей. И именно благодаря образованию и социализации она смогла писать книги и выступать с лекциями.

Российским аутичным детям часто вообще не суждено бывает пойти в школу, и родителям приходится учить их самостоятельно. Однако теперь в Москве есть школа, в которой дети с расстройствами аутистического спектра учатся в обычных классах. Этот проект стал возможен благодаря благотворительному фонду «Галчонок».

Екатерина Мень, активистка, которая занимается проблемами аутизма в России, в недавней большой статье о проекте говорила о важности инклюзивного образования:

«Происходит улучшение работы мозга до самых высоких показателей. Это доказано на принципах доказательной медицины и опубликовано во множестве авторитетных изданий, в том числе журнале Pediatrics».

Инклюзия важна для разбивания надоевших стереотипов, для формирования толератного отношения к детям, которые отличаются от других. И, конечно, для аутичных детей. Потому что в конце цепочки всегда стоит самое главное — человек.

9725ed90ebfca86909a51edc6981d8b8-d5kev89

«Я думаю, из меня получится очень хороший астронавт». Иллюстрация из книги «Загадочное ночное убийство собаки»

Сам факт существования стереотипов об аутизме удивителен. Потому что аутизм — это спектр, в рамках которого возможно множество вариаций. Самое важное, что нам стоит знать, это то, что аутизм бывает очень разным, а это значит, что аутисты — разные.

«Не существует двух детей с аутизмом с одинаковой личностью или с тем, что составляет их «аутизм». Аутизм — это фруктовый салат, и комбинация ингредиентов этого салата может быть очень разной в зависимости от конкретного человека».

Донна Уильямс

Стереотипы и предрассудки, к сожалению, далеко не безобидны. Во-первых, они могут распространять неверную информацию о синдроме или заболевании (или социальной группе, поле, национальности — стереотипы поджидают нас во всех областях жизни). Во-вторых, они могут сильно подпортить жизнь людям с расстройствами аутистического спектра, а также членам их семьи. И это в равной степени относится как к романтизации, так и к демонизации аутизма. Стереотипы строят стену между людьми в спектре аутизма и «всеми остальными». Стереотипы пытаются запихнуть каждого уникального человека в маленькую коробочку, не заботясь о том, помещается ли он туда.

«Стереотипы никогда не принимают в расчет человеческий разум. Вместо этого они пришпиливают разум булавками к пробочным доскам, словно мертвых бабочек, и ожидают, что он останется таким навечно… всегда такой же, никогда не меняется, собирает пыль… всегда».

Эм Келтер

Но главная проблема заключается в том, что аутичные дети, много раз услышав одни и те же стереотипы о себе, могут поверить в них. И это, пожалуй, наиболее губительное свойство стереотипов любого рода — искусственно ограничивать людей в их росте и развитии.

«Никакой нормы не существует, поэтому быть другим — значит быть равным».

Донна Уильямс

Заглавная иллюстрация — картина «Совы» 2013 года, автор Дэвид Барт.

  • Danil Shvedov

    Хорошая статья, огромное спасибо!

    Только меня один момент насторожил в комментарии Юлии Саитгалиевой:
    «Трудности с распознаванием и правильным восприятием эмоций оружающих у людей, находящихся в спектре, действительно есть. Это связано с нарушением модели психического (способности воспринимать и анализировать свои собственные переживания, а также чувства и эмоции других людей, что позволяет объяснить и спрогнозировать их намерения и поведение), а также с НИЗКИМ УРОВНЕМ ЭМПАТИИ.»

    На мой взгляд, низкий уровень эмпатии — это один из стереотипов об аутизме.
    Как вообще можно судить об уровне эмпатии у людей, отличительная особенность которых проявляется в непонятном или вовсе незаметном другим выражении чувств?
    Более того при аутизме эмпатии может быть даже слишком много. Сами люди с аутизмом говорили, что радости и мучения других вызывают в них настолько сильную реакцию, что захватывают полностью и это трудно выносить.
    http://pro-autizm.ru/2012/02/autizm-empatiya-stereotip/
    http://www.aspergers.ru/node/29

    • Yulia Saitgalieva

      Данил, термин «эмпатия» означает «осознанное сопереживание текущему эмоциональному состоянию другого человека _без потери ощущения внешнего происхождения_ этого переживания» (Вики). Т.о. низкий уровень эмпатии — это не неспособность почувствовать радость или мучение другого человека, а сложность отделения эмоции другого человека от своей. Если вашему другу сделали укол и вы, почувствовав его боль, стали утешать его — это проявление эмпатии. А если вы почувствовали его боль, разрыдались и пережили такой же стресс, как и ваш друг, — это НЕ эмпатийное поведение. Аутичным людям обычно очень сложно проявлять эмпатийное поведение, именно об этом и шла речь.
      Тут вся загвоздка в том, что психологический термин ушел в быт, где потерял свое содержание.

      • Danil Shvedov

        Снова здравствуйте.
        Прощу прощения, но по-моему вы цепляетесь за слова, чтобы продлить жизнь стереотипу. Эмпатия — внутреннее переживание. Судить о переживаниях по поведению — так же некорректно как судить об умственных способностях человека с нарушениями слуха на основе вербального экзамена.
        Люди с аутизмом могут испытывать «осознанное сопереживание текущему эмоциональному состоянию другого человека _без потери ощущения внешнего происхождения_ этого переживания».
        Можно сказать, что алекситимия (состояние, когда человеку трудно понять и определить свои собственные ощущения и эмоции) более распространено среди людей с аутизмом, но в то же время это не характеризует ВСЕХ. В статье ниже приводится цифра 50% для людей с аутизмом (по сравнению с 10% людей в целом).
        Статья со ссылками на pubmed:
        People with autism can read emotions, feel empathy
        https://spectrumnews.org/opinion/viewpoint/people-with-autism-can-read-emotions-feel-empathy/
        Перевод:
        http://outfund.ru/lyudi-s-autizmom-mogut-ponimat-chuzhie-emocii-i-soperezhivat/

  • Giulia Vrevskaya

    спасибо, очень полная, доказательная, красиво построенная статья, ни разу не возникло желания поспорить :)

  • Pingback: Пять особенных книг про особенных детей - No Kidding()

  • Pingback: «Старые» и «новые» герои с инвалидностью в детской и взрослой литературе()